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國(guó)衛(wèi)辦醫(yī)函〔2015〕1163號(hào)《國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委辦公廳關(guān)于成立國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委罕見(jiàn)病診療與保障專(zhuān)家委員會(huì)的通知》

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國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委辦公廳關(guān)于成立國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委罕見(jiàn)病診療與保障專(zhuān)家委員會(huì)的通知


國(guó)衛(wèi)辦醫(yī)函〔2015〕1163號(hào)

 



各省、自治區(qū)、直轄市衛(wèi)生計(jì)生委,新疆生產(chǎn)建設(shè)兵團(tuán)衛(wèi)生局:

為加強(qiáng)罕見(jiàn)病管理,促進(jìn)罕見(jiàn)病規(guī)范化診療,保障罕見(jiàn)病用藥基本需求,維護(hù)罕見(jiàn)病患者的健康權(quán)益,決定組建國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委罕見(jiàn)病診療與保障專(zhuān)家委員會(huì)。

國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委罕見(jiàn)病診療與保障專(zhuān)家委員會(huì)的工作職責(zé)為:研究提出符合我國(guó)國(guó)情的罕見(jiàn)病定義和病種范圍,組織制定罕見(jiàn)病防治有關(guān)技術(shù)規(guī)范和臨床路徑,對(duì)罕見(jiàn)病的預(yù)防、篩查、診療、用藥、康復(fù)及保障等工作提出建議。

專(zhuān)家委員會(huì)自發(fā)文之日起任期3年。請(qǐng)各地在相關(guān)工作中予以支持。

聯(lián)系人:醫(yī)政醫(yī)管局 李艷麗  王曼莉

聯(lián)系電話(huà):010-68792733

傳真:010-68792206

電子郵箱:YLYHLC@126.COM

聯(lián)系地址:北京西城區(qū)北禮士路甲38號(hào)

郵編:100032


附件:國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委罕見(jiàn)病診療與保障專(zhuān)家委員會(huì)名單.docx

 

 



國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委辦公廳

2015年12月24日









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